Quelle ferite invisibili.

Proviamo istintiva compassione nel vedere un essere umano ferito, al torace, ad esempio, o dovunque, sanguinante, provato dalla sofferenza. Vorremmo prenderci cura di quella lesione che offende la vista, addolora l’animo, istintivamente. Lavare il sangue, curare. Non è solo istinto di un medico, ma di chiunque possa dirsi un essere umano. È istinto del bambino, persino.

Ci sono donne che hanno infinite lesioni, ferite dolorose, pulsanti, che si infiammano, sanguinano, danneggiano gli organi vitali, il sistema riproduttivo, l’apparato digerente, urinario, e toccano i nervi, li logorano, e rendono l’esistenza difficile, a volte un calvario. Però non si vedono queste ferite, perché sono interne. Nemmeno con una ecografia, in molti casi. Queste donne appaiono belle, curate, molto spesso sorridenti. E sono molte. Una su dieci: tre milioni in Italia. Così stentiamo a credere, a provare empatia. Così non comprendiamo cosa possa significare veramente avere l’endometriosi. Nella migliore delle ipotesi queste donne vivono la loro esistenza convivendo con uno stato di malessere, astenia e dolore persistente, logorante, un sistema immunitario efficiente nel produrre infiammazione cronica, e incapace di proteggerle dalle più banali infezioni. Nella peggiore delle ipotesi vengono via via private di frammenti di organi intaccati dalla malattia, asportati poi chirurgicamente, e delle loro normali funzioni. Tra l’ipotesi migliore e quella peggiore c’è l’aspetto psicologico della battaglia: la paura di star male improvvisamente, l’irrimediabile stanchezza fisica e psicologica dovuta a un organismo in costante conflitto, il terrore che il male avanzi, nonostante le cure mediche, lo spettro della sterilità, della sala operatoria, delle incomprensioni di chi non crede a ciò che non si vede. Così ho voluto raccontare l’endometriosi, permettetemelo: con parole semplici, non scientifiche. Così in questa rubrica racconto l’invisibile: attraverso l’esperienza di chi è certo che esista.  Vania Mento è tra questi, una donna bella, fuori e dentro, originale, aperta al dialogo, pronta a mettersi in gioco e farsi cassa di risonanza per gli altri. Attivista militante nella battaglia di molte, affetta da endometriosi ha trovato la forza di reagire e assumere come sua missione questo impegno sociale.

Che impatto ha avuto l’endometriosi nella tua esistenza?

Ho sempre avuto un ciclo mestruale molto doloroso, fin da ragazzina, ma ero accusata di farne un dramma. A diciotto anni ho iniziato ad assumere la pillola e i dolori sono un po’ diminuiti, verso i trentasei ho dovuto interromperne l’assunzione e da lì è iniziato il mio calvario: ogni mese era peggio, intontita dal dolore, incompresa, non riuscivo a venirne a capo, avevo compromissioni intestinali, e non conoscendo la malattia consultavo gastroenterologi e medici che non sapevano darmi una risposta. Neanche la colonscopia poteva stanare il male, situato non all’interno ma intorno all’organo. Ero spesso al pronto soccorso ma venivo congedata dopo la somministrazione di una serie di antidolorifici. Una volta mi hanno fatto persino una TAC al cervello, dubitando del mio equilibrio mentale poiché non veniva riscontrato nulla di preoccupante in apparenza. Provai di tutto, dall’omeopatia alla fitoterapia, massaggi con oli: ero disperata e iniziai a rassegnarmi, mi trascinavo tra lavoro, letto, divano, punture e farmaci. Ero del resto ormai magrissima, non riuscivo a mangiare quasi nulla, l’endometriosi aveva toccato i nervi e trascinavo la gamba sinistra.

Come gran parte delle donne affette dalla patologia, anche tu hai ricevuto una diagnosi tardiva…

Sì, in media si calcola un ritardo diagnostico di 5/7 anni. Questo complica tutto, perché l’unico modo di prevenire ulteriori danni è scoprirla in tempo. Io ebbi la mia diagnosi da un bravo ginecologo, non esperto in endometriosi, nel giorno del mio quarantesimo compleanno. Mi consigliò di rivolgermi in fretta a un centro specializzato, mi recai a Peschiera del Garda. La diagnosi fu endometriosi al quarto stadio: l’enorme massa si era diffusa dovunque: intestino, utero, ovaie, legamenti, nervi sacrali, vescica. Il medico mi disse che avevo poco tempo, la malattia stava attaccando il rene sinistro. Ero smarrita, in lacrime. Ventisei giorni dopo dovetti affrontare un intervento di sei ore con resezione intestinale, asportazione parziale uretere sinistro, legamenti utero sacrali, utero e vagina, pulizia ovaie, raschiamento osso sacro e intervento ai nervi sacrali. Rimasi in coma farmacologico per trentasei ore, mi risvegliai con la stomia, la cosa più dura da accettare. La più grande lezione di vita che potessi mai ricevere. Un anno e mezzo dopo mi è stato inserito un neuromodulatore nella schiena perché i miei nervi sacrali erano stati così danneggiati dalla malattia che non sentivo più alcuno stimolo per evacuare. Sono stata quattro mesi con un macchinario provvisorio attaccato esteriormente al mio corpo, e infine mi è stato impiantato un neuromodulatore definitivo, all’interno della schiena.

Cosa ti ha fatto soffrire maggiormente?

L’incomprensione degli altri. La scarsa empatia, in primis di chi ti sta accanto, i parenti stretti, e in secondo luogo di chi ti frequenta ogni giorno, in contesti lavorativi. Sono stata licenziata con una scusa meschina, ma il motivo era la mia malattia, dopo anni di vergognoso mobbing. In tanti non hanno creduto alla sua gravità perché mi presento bene, e oggi si tende a identificare la disabilità con lo svantaggio visibile. Io sono pluri amputata internamente, e il dolore fisico e morale che ho patito è inimmaginabile. Sono passati molti anni dal mio intervento e ho ancora i brividi ricordando quell’evento: la notte insonne all’ospedale, con mia sorella accanto, la barella che mi portava verso la sala operatoria, le lacrime del mio fidanzato, che mi dava ancora un bacio prima di affidarmi ai dottori.

Cosa rende questa malattia, più di altre, difficile da comprendere?

In un mondo in cui si tende a credere alle apparenze, una malattia che non si vede non risulta semplice da capire. Noi malate di endometriosi ci abituiamo così tanto al dolore che diventa parte della nostra quotidianità, ci sembra normale. E non è un dolore sopportabile. Si dice che nella scala dei dolori quello dell’endometriosi in forma grave sia uno dei primi in classifica. Tutti i giorni. Tutto il giorno. Sempre. A questo si aggiunge l’incomprensione. La frase che più mi ha scioccato è stata “Tu prendi questa malattia troppo sul serio”. Non hanno capito che, a volte, il dolore più grande è quello urlato in silenzio.

Possiamo parlare di tabù sociale, perché l’endometriosi interessa le donne soltanto, perché tocca direttamente la sfera più intima dell’esistenza…

È una malattia che ti lascia da sola. Può far terra bruciata nei rapporti con gli altri. E anche nella sfera privata, poiché può rendere i rapporti sessuali non dico impossibili, ma spesso molto dolorosi. Può ripercuotersi psicologicamente: vedi il tuo corpo che si trasforma, il fisico cambia per l’assenza di sport, in casi come il mio necessaria, per l’assunzione di ormoni. Ci si guarda allo specchio e non ci si riconosce più. Ancora oggi sono in cura da uno psichiatra per riuscire a metabolizzare tutti questi anni di dolori fisici e morali. 

Dalla privazione, la rabbia, la sofferenza inflitta hai poi cercato di risollevarti, rendendo preziosa per gli altri la tua esperienza. Oggi sei un punto di riferimento per molte donne con endometriosi, che ti scrivono quotidianamente in cerca di consigli e vieni contattata da politici e network per spiegare la tua malattia, che interessa moltissime donne. 

La mia esistenza ha uno spartiacque: l’endometriosi. Io mi preferisco come sono adesso. La malattia, per quanto subdola, ha tirato fuori il meglio di me, è stata un’occasione per trasformare questo dolore in qualcosa di positivo. Non sono riuscita subito, ho aperto gli occhi e mi sono detta: devo evitare che qualsiasi altra donna subisca quello che ho vissuto io: la diagnosi tardiva, l’incomprensione in famiglia, il licenziamento. Mi sono detta, questa malattia non mi è arrivata per caso, l’ho ricevuta per poter agire, fare qualcosa di buono per gli altri, probabilmente la mia vita prima era ordinaria. Nessuno mai è riuscito a far parlare tanto come me di endometriosi in questi ultimi anni, e questa è l‘unica cosa di cui sono veramente orgogliosa, infatti a partire da un semplice post che ho scritto sul mio profilo personale (che ha ricevuto centinaia di migliaia di like) sono stata chiamata da Freeda, per girare un video che ha avuto più di un milione di visualizzazioni. Poi la polemica radiofonica con Carmen Di Pietro, vicenda che mi ha dato popolarità perché dopo una decina di giorni ho ricevuto una telefonata del ministro della salute.

Puoi mettere chiarezza sulla polemica con Carmen Di Pietro, noto personaggio televisivo, riportando ai lettori la tua versione dei fatti?

Su Radio Globo la Di Pietro aveva dichiarato “Se hai il ciclo e non vai a lavorare non sei degna di essere donna”, la polemica era nata con una ascoltatrice, insultata dalla Di Pietro, poiché si era contrapposta al suo pensiero. Io ho scritto alla Radio per spiegare alla Signora Di Pietro l’esistenza di patologie come l’endometriosi che non permettono a volte veramente di andare a lavorare per il dolore. La Radio mi ha risposto offrendomi una diretta con la Di Pietro, che ho accettato ritenendo fosse una discussione serena, per dare visibilità alle donne con endometriosi. Ho tentato al mattino successivo di spiegare, ma sono stata ricoperta di risate, scherni, prese in giro e infine a conclusione di ciò hanno staccato la telefonata. Ho risposto con un video privato, enormemente visualizzato, e il web si è schierato dalla mia parte. I gestori della radio mi hanno nuovamente ricontattata per una diretta, io pensavo si volessero scusare, e invece l’iniziativa era premeditata e volta a un nuovo attacco, probabilmente per accrescere l’audience della trasmissione. Lì ho messo giù io il telefono. Al pomeriggio c’è stata però un’interrogazione parlamentare, si è parlato di questo, le associazioni hanno preso le distanze ma la mia azione ha smosso le acque. Sono stata di lì a poco chiamata dalla consigliera provinciale alle Pari Opportunità per far parte di un progetto per l’Endometriosi: si va nelle scuole, nelle caserme, nel carcere di Vercelli, per diffondere conoscenza. Vercelli è l’unica provincia in Italia ad aver creato questo circuito, quest’anno avremmo fatto una settimana dell’endometriosi e intrapreso moltissimi progetti, sospesi purtroppo per l’emergenza Covid. Non sono di certo tra tutte le donne affette da endometriosi quella che ha avuto il percorso più grave, la mia storia è veramente uguale a quella di centinaia di altre, ma proprio per questo sono diventata riferimento di tante donne, ragazze, che mi scrivono, chiedendomi un consiglio, non medico, ma legato alla mia esperienza. E attraverso i video, in rete, cerco di raccontare le storie di tutte le donne, tra cui tante ragazze che non avevano mai osato raccontarsi, e hanno scelto di farlo attraverso me.

Unirsi. Come in una grande marcia, vera e simbolica?

 Nel 2014, pochi giorni dopo che si era svolta, ho scoperto la marcia mondiale. Sono andata l’anno successivo, mi ha affascinata, eravamo duecento, numero estremamente esiguo. Il manifestare mi fa sentire parte di qualcosa.

Così si sviluppa una sorta di magia, si trova ascolto. È in un certo senso una marcia fuori dalla marcia, quella che hai organizzato in questi anni, a favore dei diritti delle donne. E di questo, tutti noi, ti ringraziamo.

Più siamo, più riusciremo ad ottenere qualcosa. È solo questa la strada attraverso cui le cose possono cambiare.

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